OpenZinca.
OpenZinca est la plateforme d'intérêt public de Zinca au service des communautés vivant avec une maladie rare ou une affection de longue durée. Elle transforme l'expérience vécue, les connaissances fondées sur les données probantes et les outils numériques pratiques en ressources accessibles aux patients, aux familles, aux cliniciens, aux chercheurs et aux partenaires communautaires.
La plateforme débute par la maladie de Wilson, mais sa vocation est plus large : rendre l'information fiable en santé et le soutien pratique plus accessibles aux petites communautés de patients mal desservies.
Deux points de départ pour les familles touchées par la maladie de Wilson.
Notre site d'éducation des patients en libre accès, LivingWithWilson.org, est ouvert à tous dès aujourd'hui — et une application de gestion du quotidien pour la maladie de Wilson est en préparation, pour les personnes vivant avec la maladie de Wilson et les familles qui les accompagnent.
Un soutien au quotidien, dans votre poche.
Nous développons une application de gestion du quotidien pour la maladie de Wilson : une aide pratique pour l'alimentation pauvre en cuivre et les routines de tous les jours, conçue avec la communauté et fondée sur les mêmes données probantes que notre travail éducatif.
Elle est encore en développement. Inscrivez-vous et nous vous préviendrons dès qu'elle sera prête.
S'inscrire →livingwithwilson.org
Le premier projet OpenZinca. Une bibliothèque d'éducation des patients gratuite, sans publicité, destinée aux personnes vivant avec la maladie de Wilson, à leurs familles et aux cliniciens qui les soignent. Fondée sur les données probantes, traduite en plusieurs langues.
Couvre les questions du quotidien que la médecine traditionnelle n'a souvent pas le temps d'aborder — alimentation, suivi, effets secondaires, planification familiale, santé mentale, et quoi demander lors du prochain rendez-vous.
Tout le contenu est gratuit. Aucun abonnement, aucune publicité, aucun pixel de suivi. Nouveaux articles et traductions publiés régulièrement.
Standard éditorial · Le contenu est révisé pour la qualité des données probantes avant publication. Lorsque la littérature scientifique est limitée ou contestée, cela est indiqué clairement. La bibliothèque est une ressource éducative et ne remplace pas la relation entre vous et votre médecin traitant.